昨天下午就是一个普通的下午，正在上班，可突然接到一个朋友的电话，“赶紧到土土妈博客去看看吧，土土出事了。”我吓了一跳，看完之后，头昏沉沉的，半天，说不出话来。再看外边的天，怎么都失去了色彩？
认
识土土妈，是在汶川地震时，看到报刊上刊登出那么多从地里伸出来等待救援的小手，我当时在我们社区的一个大手小手网站上发了个贴，准备搞一个义卖，土土妈
是第一个响应的。之后我们电话联系，确定时间，地点。。。。。直到把捐款送出去。我就这样认识了年轻的土土妈，那时，她还只有土土一个孩子，年轻，热情，
朝气，善良。
后来就陆陆续续读她在
大手小手上写的博客， 无论是收养狗狗，还是去学校做义工，她阳光的性格，全都体现出来了。再后来，知道他先生失业，她们搬去了佛州，又有了一个孩子。
我
还以为，她们的生活，会和大多数人一样，朝起幕落，过大多数人过的生活。可昨天那个电话，让我突然意识到，她的生活，彻底改变了，因着土土的一个普通的体
检，查出得了一种罕见的癌症，一种全世界少有的癌，一千万孩子中只有一个的机会，因着那可怕的消息一个接一个的到来，他们该是怎样的熬过和面对？
想到她哭问：“为什么呀，我不明白，为什么呀。想想怀孕的时候，我穿防辐射衣，我不看电视，我不用微波炉。土土吃很多 organic food。我不让他吃糖，我会当着他的面把要来的糖倒进垃圾。他都九岁了，我还让他坐 carseat。为什么呀？”
为什么呀？我也问！
“天天晚上我拉着土土的手睡觉。因为我害怕，害怕哪一天我就拉不到了。如果可以交换，主啊，请你把他身上的肿瘤换到妈妈身上吧！如果时间可以停止，请你把时钟停住，我可以少活几十年，让我一觉醒来，他已成人吧。我不敢想未来。”
当妈妈的心啊，苍天，你可听得到？
看到她说：“我和老公抱头痛哭，为什么呀，我们做 错了什么呀？我为什么了生下一个孩子会基因突变，为什么他要承受这么大痛苦？我从来没有如此恨自己，一定是我对他不够耐心，一定是我平时对他大呼小叫，所 以我要接受这样的惩罚。”
很想对她说，土土妈，千万别责怪自己，你对孩子的爱，全世界都知道！这事不在我们的掌控之中，除了坚强，还得坚强。
她说她老公太可怜了，一个诚实辛劳一心为家的人，现在天天晚上看圣经，因为他不明白，为什么一个好人要经受这样的磨难。
这时我想到诗酒一家的经历，借着上帝，诗酒一家得以安慰，我不知道土土爸爸信不信主，这个时刻，该有多难熬！
昨天晚上和一个朋友在一起，她正在经历着婚姻的痛苦，看到她唉声叹气的样子，我告诉她：和生命比起来，你的痛苦，什么都不是！这个世界，每天都有比你更痛苦的事发生，好好珍惜你现在拥有的吧。毕竟，你可以安安心心的牵着你孩子的小手睡觉，你心里没有对生命要离去的恐惧！
“The places you'll go，我不知道会有多少老师可以在上面签名。但是孩子，无论以后你去哪儿，妈妈永远陪着你。”看完之后，眼泪哗哗的。
http://smallhandbighand.com/bbs.php?bbs=15&act=show_topic&topic=30379
实在太痛苦了，还是写出来吧。好久没和大家见面了，上次还在分享一个新的生命给家里带来的快乐和幸福，这次却是对一个生命的离开的恐惧。
两个月前从网上学来的一个主意，就是买一本 Dr. Seuss的书 《oh, the places you'll
go》，让孩子上小学开始一直到高中毕业的每一位老师给孩子签名，写下他们对孩子的印象，等到孩子高中毕业典礼的那一天再把这本书送给他。当他打开书的那
一下，看到自己多年来老师对自己的鼓励，心里一定充满了对未来生活的憧憬和向往。当我把这本书给土土的一年级老师签名时，那还是一本普通的书。现在，这本
书成了我生命中的一个奢侈。
上个月土土刚过九岁生日，一个平常的体验，儿医摸到他的腹部有硬块，建议超生波。做完检查，儿医给我电话说，他的肾脏上有一个很大的肿瘤。我的脑子轰的一
下炸开了。肿瘤，太可怕了，那是每一个妈妈最害怕的东西。现在已经想不起来了当时是怎么镇定地给老公打电话。土土也不知道发生了什么，他没有任何症状。住
院当晚，医生告诉我们说可能是 wilm，儿童最常见的肾脏肿瘤。
可是老天没有对我们那样仁慈，每一天他都在考验着我们。每一天都是坏消息。医生说，是的，这就是癌。接下来的全身检查，发现已经扩散到脖子上的淋巴结。所
有的幻想一个一个地破灭。土土的癌非常的少见，医院的病理学家们不知道是什么类型的癌，他们没有见过这种例子。脖子上的小瘤取出后，进行切片，一星期了都
没有确诊。
接下来的几天里，医生告诉了我们有可能的三种情况，一种比一种可怕。他说他所见过的病人中，没有人存活的，最多一年。我和老公抱头痛哭，为什么呀，我们做
错了什么呀？我为什么了生下一个孩子会基因突变，为什么他要承受这么大痛苦？我从来没有如此恨自己，一定是我对他不够耐心，一定是我平时对他大呼小叫，所
以我要接受这样的惩罚。老公太可怜了，一个诚实辛劳一心为家的人，现在天天晚上看圣经，因为他不明白，为什么一个好人要经受这样的磨难。
终于那一天来了，医生说确诊了，和我们谈了化疗的过程，要八个月。我的脑子里浮现出土土没有头发的样子，我要崩溃了。神啊，请你给我一些勇气吧！化疗，他的身体太小了，我无法接受呀。
在和医生谈完的两三个小时后，突然医生来找我们说，医院里的另一个病理学家，两天前才开始关注土土的病例，他觉得比较可疑，他觉得是另一种癌。所有的化疗
计划取消。从刚才告诉我们说，100%确诊到现在停止计划，我不知道自己在经历着怎样的事情。这位病理学家把土土的切片送到 Harvard 和
cleveland clinic，那里的病理学家也觉得可疑。最后，他们告诉我说，再等两三天。他们觉得是另一种癌。
等待，痛苦的等待。每一秒钟的等待都象刀在割着我的心。我快受不了了，在土土面前哭过两三次，后来不敢再哭了，怕影响他。他是一个非常自信开朗的孩子，从来对什么事都无所谓的态度，从知道自己肚子里有肿瘤到现在都没有在乎过。手术就手术吧，他一点儿也不害怕。
两周过去了，终于确诊了。土土得的是一种全世界都少见的癌，一年在美国也就不到10个病例。因为实在太复杂了，病理学家们给了两种可能，但是这两种癌非常
接近，在国内是当作一种处理的。没有什么化疗是有用的，只能吃药，看看效果。我害怕，我恐惧，一种全世界少有的癌，一千万孩子中只有一个的机会。所以也没
有太多的研究和治疗方案。而且土土的已经扩散，他们让我们要有心理准备。
我绝望了，我真是太绝望了。我看不到一点希望。主呀，你告诉我到底应该怎么做？我再次给儿医打电话，谢谢她发现土土的病情。我也问她，我打过美国很多癌症
研究机构咨询，可是没有人听说过这种癌，我该怎么办，我应该上哪儿去问还有什么其它诊断方案？我在电话里放声大哭，我不知道该怎么办呀？一个小时后，儿医
给我电话说，她查到 Cincinnati Children's
Hospital有一位医生见过这种癌，他们那儿也有病例。她马上给那位医生打了电话， Dr. Geller
,他的看法和我们当地的医院也不一样，他建议把土土的材料送到另一位 chicago 很有名的病理学家那里确诊，因为他只相信那里的意见。
上周末我们飞往 Cincinnati ，和医生们见了面。很不巧， Dr. Geller 第二天要出差。他建议马上手术，chicago
的病理学家告诉他最后的确诊，叫做 Xp11.2 translocation renal cell
carcinoma，和他想的一样。土土安排下周手术。这会是一个很大的手术，8到12个小时。整个肾脏切除，最难的是要把肚子上的其它肿痛剥离。
快一个月了，终于我们有了答案。为什么呀，我不明白，为什么呀。想想怀孕的时候，我穿防辐射衣，我不看电视，我不用微波炉。土土吃很多 organic food。我不让他吃糖，我会当着他的面把要来的糖倒进垃圾。他都九岁了，我还让他坐 carseat。为什么呀？
天天晚上我拉着土土的手睡觉。因为我害怕，害怕哪一天我就拉不到了。如果可以交换，主啊，请你把他身上的肿瘤换到妈妈身上吧！如果时间可以停止，请你把时钟停住，我可以少活几十年，让我一觉醒来，他已成人吧。我不敢想未来。
这一个月来，我们得到了朋友们很大的精神支持。我的学生的家长们，常 常
来医院看土土，学生们给土土画了好多卡。土土童子军的朋友，还有这里的中国朋友，到家里来安慰我们。还好我的妈妈在这里，帮忙带老二。她是一个非常坚强的
外婆，常常鼓励我们。她太辛苦了，要做饭，要带老二。
亲爱的朋友，我们周末会再次飞往 cincinnati ，下周土土手术。不要给我打电话，我会在电话里放声大哭。我只想说，珍惜和孩子们在一起的时间吧，好好地活着！
The places you'll go，我不知道会有多少老师可以在上面签名。但是孩子，无论以后你去哪儿，妈妈永远陪着你。
